孤独症谱系障碍(以下简称“孤独症,ASD)是一类严重影响儿童身心健康的神经系统广泛发育障碍,患病率呈不断上升趋势。教育是减轻孤独症儿童障碍、助其融入社会的最重要途径。我国自2006年将孤独症纳入精神类残疾[1],开启了孤独症儿童教育和社会福利支持事业的序幕。经过 10余年的发展,我国孤独症儿童教育取得了不少成就, 入学率不断提升,并确定了以融合教育为主的教育安置策略,但从整体来看,孤独症儿童教育仍是特殊教育最大的短板,面临着诸多障碍。本文以无障碍理念为导引,重新审视孤独症儿童融合教育研究,以期为实践提供新的思路。
一、无障碍理念与融合教育
根据联合国《残疾人权利公约》中的释义,无障碍的基本原则是保障所有人在平等的基础上充分和切实地参与社会,建成的环境、产品与服务尽最大可能提升通用化水平,让所有人可以使用。广义而言,无障碍包括设施建设无障碍、信息交流无障碍和公共服务无障碍,是指为所有人营造平等参与社会生活的安全便捷的整体环境。近年来,无障碍研究在理论和实践方面都有了很大突破,内涵与外延不断扩大。无障碍成为人类文明进步的尺度,也成为社会现代化的标志[2]。
无障碍的获益者从过去的残疾人群体到现在的所有社会人,体现人们对“不同“差异的包容与接纳,这正是融合教育的精神。融合教育是特殊儿童教育安置的主要方式,是使其最大限度地在最少受限制环境中接受教育[3]。传统观念中的融合教育往往更注重使特殊儿童群体受惠,呈现普通教育与特殊教育的对立,导致人们不易接受特殊儿童在普通学校接受教育,人为地加大了特殊儿童随班就读的难度。现代无障碍理念则兼顾所有人的利益与需求,是所有人都获益的环境支持体系,体现在融合教育方面,则强调普通教育与特殊教育的融合,以及不同群体在环境、观念和支持体系方面的融合。
二、孤独症儿童融合教育的障碍
我国特殊儿童的教育安置主要有三种模式,即普通学校为主体、特教学校为骨干、送教上门和远程教育为补充,发展趋势则是融合教育。对于孤独症儿童而言,由于社会认知度不高,以及其特殊的行为模式和交流沟通能力缺失,且大都具有多重障碍,如智力受损、注意力缺陷、情绪行为易失控等[4], 导致开展孤独症儿童融合教育障碍重重。
(一)公众观念障碍
相对于其他残障儿童,孤独症儿童对于公众来说仍是一个相对陌生的残障群体,不少人认知上存在误区,进而造成孤独症儿童教育康复事业的观念障碍。
一方面,孤独症者外貌一般无异常,有的智力超常,有的在艺术、记忆和计算等方面具有特别的才能,所以很多人认为孤独症儿童是天才,不需要特殊的教育支持;而另一方面,孤独症者在社会交往方面存在严重障碍,有 30%—50%存在智力缺陷,情绪行为表达异于常人,80%孤独症者存在共患问题[5],导致公众普遍对孤独症者存有恐惧、排斥心理。公众对孤独症群体“两极的认知,加大了孤独症者融入社会的难度,使孤独症家庭面临多重压力和困难。
(二)专业支持障碍
首先是孤独症儿童教育专业人才严重不足。我国特殊教育人才整体不足,孤独症专业师资更为紧缺。目前特教教师人才培养体系以盲、聋和智障儿童为主要服务对象,没有孤独症专门师资培养体系。孤独症儿童是一个异质性很大的群体[6]。尽管是否建立孤独症师资专业一直是个争议话题,但在客观上,孤独症儿童对于高校特教专业培养的特教教师来说是巨大的挑战。目前国内高校只有南京特殊教育师范学院设有孤独症师资专业[7]。另外,进行相关技能培养的专业也很缺乏,如应用行为分析(ABA)是国际认可的、具有循证依据的孤独症主流疗育方法,国际上有近 200所高校开设此专业。而我国目前除广西幼儿师范高等专科学校开设了ABA 专业(方向) 之外[8],暂无开设 ABA本科专业的高校。
其次是孤独症儿童教育和课程标准缺乏。在教学和课程标准方面,教育部发布了盲、聋和培智三类特殊教育学校义务教育课程标准(简称“国家课标)[9],而孤独症儿童教育国家课标至今未出现。虽然孤独症儿童与智障儿童差异性很大,但特教学校大都在培智课标指导下开展孤独症儿童教学,教学效果难以保障。孤独症儿童的认知、交流和情绪行为模式存在特殊性,因而需要系统评估才能设置个别化教育方案(IEP)[10]。目前我国的孤独症儿童教育评估工具基本都来自国外,缺乏本土化的评估工具,而引进的标准化评估工具,大部分是用于学龄前阶段的,学龄段的评估工具缺失。目前的培智课程体系、教学内容、教学模式和班级安置等方面很难满足孤独症儿童的教育需求,难以实现精准化和个性化教育。对于在普通学校接受融合教育的孤独症儿童,目前主要采取普通教室课程和资源教室课程相结合的方式开展教学。但大部分学校无法做到系统评估,更缺乏针对性教育方案,资源教室的使用和运行也需要很大调整。且由于专业人员和专业支持缺失,资源教室大多没有发挥应有的作用。这导致孤独症儿童融合教育比率偏低,教育质量也难以保障。
(三)环境支持障碍
特殊儿童教育支持包括法律政策、专业支持和环境支持等方面。我国的特殊教育法规和政策体系不够完善,具体落实还有很大空间;而普惠性政策难以保障孤独症儿童的特殊教育需要。融合教育要求学生在最少受限制的环境中与普通学生一起学习,但由于特殊的感知和认知特点,孤独症儿童需要结构化教学环境,需要大量视觉提示信息和专业特教的辅助与强化。由于教师专业能力不足、学校支持体系不完善,孤独症儿童在复杂的教育环境中,不但难以坚持正常学习,还可能被诱发不良情绪或行为问题,影响整个教学秩序。需要指出的是, 最少受限制环境是将限制特殊儿童接受教育或进行社会生活的环境因素减少到最低程度,将特殊儿童安置在尽可能融合的、更接近常态的环境中接受教育。但是我们不能忽视不同残疾类型的儿童对于适合教育需求的不同。融合不是目标,只是手段,教育的目标不是保证所有的儿童在同样的地点、同样的时间接受同样的课程,而是要满足所有学生的个体发展需求。
三、无障碍理念扩展孤独症儿童融合教育的外延与内涵
在无障碍理念导引下,基于孤独症儿童融合教育发展趋势,聚焦孤独症儿童教育无障碍研究,扩展融合教育研究的外延和内涵,既是社会文明进步的体现,也是时代发展的需要。教育无障碍是无障碍建设在教育领域的体现,其根本目的是消除普通教育中残疾人平等参与和融入存在的障碍,保障残疾人平等受教育权[11]。理论上,孤独症儿童教育无障碍为融合教育研究增添了诸多新课题;实践上,孤独症儿童教育无障碍对融合教育研究和成果应用具有很好的指导意义。
(一)融合教育外延的扩展
无障碍从残疾领域专属名词到公共服务全领域均应并必将成为社会共识。无障碍不是针对个别人的无障碍,无论是物质、信息环境,还是社会治理与公共服务供给,无障碍都是全社会的“最大公约数”。当前融合教育障碍重重,其中一个重要原因是 传统理念认为融合教育的最大受益方为特殊儿童。而无障碍理念下,融合教育关注所有儿童,是对所有人“好的教育。因为各种障碍的消除,生存和发展环境对每个人都有利,所有群体都因此获益。
传统理念把融合教育当作终点,认为这是一个终极目标,为了实现融合教育,特殊儿童需要具备相应能力和条件,其在达到一定水平之后才能被普通教育所接受[12]。这种“有条件”的教育,使众多特殊儿童,特别是孤独症儿童被拒之门外。而无障碍理念下的融合教育是起点,强调创造最少限制的无障碍环境,使特殊儿童能接受最少受限制的教育。无障碍理念将融合教育从终点论前移至起点论,把要学生“变转化为要环境“变,目的是最大限度地减少各种障碍,使所有人都因此受益,特殊儿童也能得到最大限度发展,体现并推进社会文明的进步。
(二)融合教育内涵的深化
传统融合教育理念注重特殊儿童,局限于特殊教育范畴,难以被公众理解和接受。无障碍理念下的融合教育发端于 20 世纪 90 年代,把教育作为一个整体,倡导普通教育应进行改革以使不同类型学习者的多样化教育需求能得到更为有效的应对。
孤独症儿童融合教育研究相对滞后,目前研究主要针对孤独症儿童如何融入普通学校教育、如何在普通学校保持有质量的教育,整体上强调给孤独症儿童“赋能,使其能满足融合教育条件[13]。无障碍理念下的孤独症儿童融合教育,一方面强调各相关因素的相互协调,另一方面强调从宏观、中观到微观层面创建无障碍融合教育体系。宏观上,关注法规和政策的完善与保障功能,构建孤独症儿童全生涯教育支持体系;中观上,强调“赋能不是为了入学需要,而是为了发展需要,不是让孤独症儿童“加入,而是在整体上使不同学习者得到最大便利;微观上,注重教育效率与质量,针对孤独症儿童的异质性,实施精准化和个性化教育,在专业和环境上提供最大支持。
四、无障碍理念下孤独症儿童融合教育的研究与实践
按照世界一致认为的 1%患病率计算,我国孤独症儿童人数超过 200 万,影响人口千万以上。孤独症儿童教育是一项不可忽视的民生工程,重视和加强孤独症儿童教育无障碍研究与实践刻不容缓。将孤独症儿童教育无障碍融入社会整体无障碍建设,既是对孤独症儿童融合教育内涵与外延的扩展,使之成为社会整体无障碍事业的有机组成部分,也是对无障碍事业的完善与补充,使孤独症群体共享社会文明进步成果。
张海迪多次强调“消除物理上的障碍固然重要,消除观念上的障碍更为重要[14]。与其他残障儿童相比,孤独症儿童融合教育障碍尤其突出,存在于法规、政策、观念、专业、环境等各个方面。当前孤独症儿童入学率、随班就读比例和教育质量整体上不容乐观。这种现状离教育部等 7 部门发布的《第二期特殊教育提升计划(2017—2020 年)》提出的“到 2020 年,残疾儿童少年义务教育入学率达到 95%以上的目标,尚有不小的差距,需要社会形成合力,加快消除孤独症儿童教育中的种种障碍。此外,融合教育成为特殊需要学生教育安置的主要形式之后,给教育工作者带来了更多的挑战。消除融合教育障碍,也要给教育工作者有效的支持。孤独症儿童融合教育是一个系统的社会工程,要成功推进和实现可持续发展,既需要教师获得必要的知识和技能,又需要教师具备尊重多样性和人权的价值观。
此外,针对孤独症儿童融合教育存在的各种障碍,结合我国实际和巨大的社会需求,可采取“研究先行、人才培养先行、试点先行三大策略。首先,要坚决贯彻党的十九大报告提出的“办好特殊教育精神,采取倾斜措施,集中力量,办好国家孤独症儿童研究中心,开展孤独症儿童教育无障碍国家级研究, 加大本土化研究成果的转化,建立孤独症儿童全生命教育支持体系,加快开发特殊教育学校孤独症儿童义务教育阶段国家课程标准,创新评价体系;其次,全面落实二期特殊教育提升计划和新修订的《残疾人教育条例》,切实鼓励和支持师范院校开办孤独症师资专业,构建本土化人才培养体系,将特教课程作为师范院校非特教专业必修课之一,缓解孤独症专业师资严重缺乏的问题;再次,在每个省市自治区设置2至 3所省级融合教育普通义务教育阶段学校和特殊教育学校试点,鼓励社会资源开展学前康复、幼小衔接和职业教育服务,开展家长培训和支持工作,探索孤独症儿童教育无障碍研究和实践规律,积累经验形成可行模式后,进行全面推广。随着我国无障碍事业的发展,孤独症儿童教育存在的障碍必将更快消除。孤独症儿童融合教育的研究和实践也是对无障碍建设的扩展和提升,使社会的每个成员都获得更好的发展机会和资源。
随着国力不断增强和文明进程的加快,我国无障碍事业进入了快速发展阶段,无障碍从残障领域发展到现在成为衡量社会文明的一个重要指标。包括孤独症儿童在内的特殊儿童教育无障碍研究与实践应该突破传统融合教育理念,搭上无障碍建设的快车,纳入无障碍建设大局,充分应用先进的无障碍理论和实践方法,逐渐消除孤独症儿童教育的种种障碍,建立与社会文明发展相匹配的孤独症人士终身教育支持体系,解决入学难、融合难、教学质量偏低等问题,保障孤独症儿童的受教育权。
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[14]中国残联维权部.中国残联携手清华大学成立无障碍发展研究院[EB/OL](.2016-04-25)